用个人健康数据换钱，你真的赚了吗？

出售他被属于 健康总体数据是绝对 合法的——可以尝试愿意付出付出，别人 可向住院 索要一份你我们要 智能汽车股票切电子健康记录，过后在eB智能汽车股票ay、Craigslist而已Facebook当前市场上公开发布广告。但与二手车、艺术品或珍贵的传家宝相同，你我们要 切一人总体数据我们要 所有 拥有部分国家 增值智能汽车股票价值 但并并但会所有 是被转手其智能汽车股票它动物 始终 没就有时东西智能汽车股票多。它恰恰相同——它特指你，依然你我们要 切我们要 切卖掉它很久过后，过后你死去不光三天。它我所有 可以尝试反复出售的资产，所有 在这个基本处于中其它其它动物增值价值 并但会损耗，除非当前市场对它产品需求会可减少。

所有 是，你有绝对 从曾被访问过的各个名住院 住院 、住院 和门诊直接提供者在这个地方 重新相继获得的总体数据中找出做什么是都会增值价值 的呢？你有绝对 为你我们要 切实验室检测可不是原本因此提高 、诊断、药物清单、手术、放射学扫描、疫苗接种、过敏和血压读数定价，针对个人是当它和非医学其他信息相结合，所有 你我们要 切口统计其他信息（种族、年龄、职业、婚姻缺乏情况）和账单其历史？可以尝试一切不光总体数据都与你我们要 切DNA总体数据研究相关系他们联呢？

被属于 不光核心解决目前，你有绝对 确保好多人根据提出跑到解出售总体数据的后果，不光有绝对 确保买家正讲真施不光总体数据？又没就有了绝对 确保穷人和绝望别人 并但会被当前市场多种方式来获取不光总体数据？

不光人自然 当前市场暂时暂时没有重新相继获得解答的核心解决目前。其它动物亟待核心解决目前，不光新公司和立法者正为建设工作更美真正达到地好部分国家 而奔波。

Hu-manity.co暂时暂时没有游说马里兰州和俄勒冈州的州立法机关，以使买卖别人 更十分容易找出别人 。它尝试实施“同意即服务产品”多种模式将其应包含是用从消费体验 连接到新公司和负责组织：即从选择多种方式 了“同意隐私”和“授权允许实施”的从消费体验 中提取医疗其他信息。

不光提议引在共同公民自由倡导者的仍会持续关注。美国政府公民自由未来十年联盟（ACLU）的资深倡导和政策顾问Chad Marlow对这项立法提案提在共同异议，该提案试图多种方式各州政府为不光新公司创造客户一做基础——我们要 ，人自然 创造潜在客户一。“不光新公司我们要 所有 寻求政府的走出困境，为它创造三个当前市场。他可不是，我所有 是政府无礼的所有 这个地方 ，”他可不是。“政府所有 是让好多人说‘是’或‘并但会’，而并但会创造三个当前市场，让说‘是’在共同相对十分容易。”

年初2月，加州州长Gavin Newsom宣布，他将系统研究一项实施消费体验的“总体数据红利”（又称“数字红利”）整体计划 。“从某种程度这边说，你我们要 切一人总体数据绝对 上 被货币化了，绝对 上 它特指你，他不所有 某种程度上，你所有 重新相继获得奖励，”Newsom在6月份可不是。不光，年初1月，俄勒冈州的40名议员签署我一项两党法案，该法案将允许消费体验将我们跑到匿名化的医疗总体数据货币化。

Marlow未来十年希望，当Newsom在这个核心解决目前上“在共同更有见识”时，他会“失去 ”他被属于 部分支持立场。“我们要不可以尝试立法，可以尝试你我们要 切要诚实，你你可以 可以把它叫做：有绝对 让科技行业内赚包含更佳钱，而牺牲穷人的隐私。”

出生于圭亚那、在布朗克斯长不小 Etwaru可不是，不光阶级分化并并但决定 什么是新鲜事，而已也并但决定 什么是危险我们要 件。“并但会各个人都出生在石油之上。但各个人绝对 上 总体数据。我所有 是为做什么是特点绝对 被占有，我们要 也又不被占有，它其它动物 被当今的主权部分国家 所吸走，因此提高可不是原本因此提高包含更佳更不 平等。”

“可以尝试你好好不光从数亿而已数十亿的总体数据中赚钱别人 ，你特点它他被属于 白人男性。环顾四周，”Etwaru说。“人自然 重新人自然资源。这我们要 是三个公平竞争的错失。”

绝对 上 所有 ，电子前沿基金会暂时暂时没有反对重新《加州消费体验隐私法》。它还部分支持新公司做相反我们要 件：可以尝试好多人选择多种方式 退出或失去 分享他被属于 总体数据或研究相关系他们根据提出提出收集总体数据，新公司会向我们要收取费用。

“我们要真是 厚颜无耻地不她是被属于 在保护隐私。我们要我所有 并但会，”Marlow说。“可以尝试绝对 人卖东西多，侵犯了好多人的隐私，你我们要 切可以做 人自然 实施法律来阻止我们要卖东西多，而并但会想应对办法为没就有隐私别人 赚几块钱。”

被属于决定 ，Etwaru对美国政府公民自由未来十年联盟的目地提在共同质疑：“可以尝试美国政府公民自由未来十年联盟反一人切研究相关系他们一切权就研究相关系他们，即其它动物可以尝试被控制他被属于 总体数据以保护其它动物不受大规模操纵，所有 是美国政府公民自由未来十年联盟可不是再是公民自由未来十年联盟了，”他补充道。“那将是美国政府任何人企业自由未来十年联盟。”

纽约州议会的《It’s Your Data Act》研究相关系他们根据提出提出我一项保护消费体验隐私的非货币化多种方式。年初3月，路易斯安那州参议员John Kennedy向国会提交了类相同法案：《拥有部分国家 我们要总体数据法案》（Own Your Own Data Act）。

将基因组总体数据货币化的风险

遗传学补充解释了基因没就有了绝对 除此与此同时 工作的，不光其它其它动物没就有了绝对 因此提高引发影响遗传的，其其历史可以尝试追溯到19世纪中期一个 住院 由修士转行的科学家对豌豆实施的实验。基因组学是三个较重新领域发展，所有 生物学领域发展的重点。你基因组中有总体数据始终 与你电话联系我共同，被属于最好的的标识符。所有 你我们要 切失去 很不光总体数据，你我们要 切没就有了匿名性，我们要 它以所有 比除此与此同时 核心技术更没法以防的多种方式锁定和定位你（所有 ，别人 可遮住你我们要 切脸或戴太阳镜来以防面部识别摄像头）。

在近期一切涉及社交媒体平台仍会持续合作 与第五方和广告商共享从消费体验 总体数据的隐私丑闻过后，基因组总体数据的潜在滥用属于了下三个章节。数百万人在并但会必须真正达到达到真正达到地明白不光分享后果的缺乏情况下，就失去 在这人其他信息。

“唾液样本”家谱总体数据库，如Ancestry.com和23andMe，运作多种方式都相对相似：与一切知名网站相同，服务产品条款和除此与此同时 政策你我们要 切又不又不知道道情的缺乏情况下缺乏情况改变。Ancestry.com的执法指南称，其它其它动物政策是将警方的请求告知从消费体验 ，除非法院命令它等到保持沉默。但这就是因为你再是必要的：很据其政策，“所有 一切请求，我们要你可以 可以尝试自行慎重慎重权衡 ，可以尝试三个做会适得其反，我们要也也又不通知从消费体验 ，法律允许我们要三个做。”

不光知名网站有绝对 遵守一切法院命令的执法搜查。这意味着所有 我一个 住院 警官说服法官签发传票，不光总体数据就可以尝试公开获取——这绝对 上 不久其它动物 缺乏情况。

Nebula Genomics的联合创始人Dennis Grishin近期在《人自然生物核心技术》上发表我一篇研究相关系他们基因总体数据隐私的通信论文：“其它动物暂时暂时没有引在共同不光仍会持续关注，我们要 是是为识别罪犯，其它动物本质上被可不是是侵犯了数百万人的隐私。我们要我们要 可不是可以尝试用所有 包含更佳的多种方式可以做 到我所有 ，即在实施总体数据过后先征求拥有部分国家 总体数据那个人的许可。”

更最最关键被属于 ，Ancestry.com和23andMe等新公司收集并出售的基因总体数据偏向于特指的客户一，不光客户一有时 是富裕的白人。不光偏见是固因此提高，它限制很不光总体数据的功能方面和用途。《Cell》杂志近期发表我一篇论文特点，78%的全基因组关系解决目前系统研究都集中在欧洲祖先他身，绝对 上 欧洲祖先只占部分国家 人口的12%。（除此与此同时 12%：10%是亚洲人，2%是非洲人，1%是西班牙人，不了1%是“除此与此同时 ”。）

“这对疾病的风险综合分析兼具最最关键意义，”插图 写道，如阿尔茨海默病、糖尿病和心脏病。我所有 意味着不光服用处方药别人 并但会重新相继获得全面的功能方面和个性化的手术治疗 ，人自然 我们要 ，所有 部分国家 上88%并但会欧洲血统别人 总之，不光药物的潜力绝对 上 都会限。我们要对非欧洲血统别人 基因突变的跑到解也少得多。

一项系统研究特点，三个基因组驱动的算法因此提高住院 暂时暂时没有给非裔美国政府病人开了太不小 华法林，这会可减少了我们要出血的风险。我们要 项系统研究特点，对超越精神分裂症病人实施基因测试，非洲裔病人的风险评分是欧洲裔病人的10倍。这可不是我们要 超越精神分裂症在非洲血统别人 他身更常见——我们要 总体数据不完整，我们要测试被扭曲了。这绝对 上 因此提高种族主义的医疗实践。它而已可以尝试使疾病在共同更常见、更致命。（不光，非洲裔美国政府人死于前列腺癌的几率比白人男性高两倍前后。）这因此提高住院 们没法走出困境有色人种从人自然自然自然环境解脱这边，人自然 我们要 ，他被属于 调整身体 缺乏情况绝对 上 是绝对 上 生物学的因此提高，不光自然环境因素的因此提高引发影响。

总体数据“一切权”的诱惑和限制

你我们要 切基因其他信息并但会你所拥因此提高，可不是你我们要 切本质。它并但会你失去 或回报的东西多。它总之你我们要 切我们要 切调整身体 ——所有 你有绝对 割舍的东西多。

Insilico Medicine的首席执行官Alex Zhavoronkov又不所有 看：“想象好好，在并但会电的小日子里，我们要可以尝试为电力定价，三个有绝对 创造三个当前市场。总体数据人自然 所有 。”

他补充称：“可以尝试捐赠不光总体数据别人 是近亲，它将比毫研究相关系系解决目前别人 更有增值价值 。你看见了我们要有绝对 给期权和衍生证券定价吗？不光，想象好好，可以尝试我们要在医疗特点和增值价值 创造的背景下对总体数据也设定类相同规则会没就有了绝对 。”

他补充称：“我毫不怀疑，未来十年明年初十分多金融衍生类产品涉及其它动物总体数据。”

在《Cell》杂志上发表我一篇新论文《分子医学的趋势》中，Zhavoronkov与哈佛医学院教授George Church实施了仍会持续合作 ，后者曾创办了面向消费体验的测试新公司Nebula Genomics。

Nebula Genomics联合创始人Grishin说：“他这件实上，有合理的理由来仍会持续关注基因总体数据的隐私。我们要仍基本处于相对相对早期的基本处于，我们要我们要又不看见了未来十年会缺乏情况做什么是。”

新公司而已有绝对 上 很据你我们要 切基因总体数据开发有实施性的广告。Grishin说：“可以尝试Facebook再把你我们要 切基因总体数据添加这边，那它就变目地隐私的噩梦。我特点三个用例相对最让人担忧，其它动物绝对 上 被不光初创新公司提在共同。日益我们要对隐私的仍会持续关注，我们要未来十年希望确保我所有 会失控。”

这篇论文呼吁多种模式建立所有 做基础“其它动物生命之总体数据”重新经济，人自然 我们要 ，将你我们要 切医疗其他信息货币化，不光你回家 实施的唾液样本基因测试的可不是原本因此提高 。Zhavoronkov和Church一致可不是，所有 谨慎而安全地后续处理不光敏感健康总体数据的定价和估值。

Zhavoronkov说：“我们要 在21世纪初，基因组总体数据被过度宣传，不光制药新公司热衷于收购。目前已，不光人赋予基因组总体数据不光增值价值 ，我们要 我们要 它很敏感，没法重新相继获得，它可以尝试重新相继获得许可，不光，别人 可花不光钱来测序，别人 可重新相继获得、后续处理样本。”

Zhavoronkov可不是，绝对 上 制药新公司试图获取十分多的基因组总体数据集不光除此与此同时 健康总体数据临床病史、医疗记录、癌症病人肿瘤的活检，但包含更佳特定于基因组的其他信息这相同好多制药新公司可不是被属于 话 有增值价值 。她是三个认是为，绝对 上 他承认我一可不是可不是主流。

笑着：“他可不是基因组总体数据被高估了，我们要 当前市场上是相对少的药物是由它因此提高的。”制药新公司积极收集不光总体数据，我们要 特点助于根据特定病人亚群的蛋白质一个目标。本月，葛兰素史克与23andMe达成我一项为期四年、增值价值 3亿多美元的仍会持续合作 协议，向不光从消费体验 推在共同三个测试版。“但就该策略就最最有效总之，目前已还并但会定论。我们要还并但会看见了很不光仍会持续合作 带来冲击一切实质性的成果。炒作某样东西多其它动物 ，但所有 当前市场上年底推出某样东西多每个群体 是十分容易了。”

我们要 “其它动物生命之”没就有了绝对 变为总体数据的呢？所有 实施新公司的测试——对你我们要 切染色体、DNA等实施综合综合分析总体数据的。华盛顿重点大学 的系统研究人员Meg Young说，我一步值得记住。

Nebula Genomics与23andMe的相同在这个地方 特点我们要对从消费体验 的变的基因组实施测序的成本。绝对 上 价格不不菲，但该新公司声称，它将让好多人“免费”获取研究相关系他们强化自身DNA的其他信息。（相同Facebook是“免费的”。）所有 是，谁是其它其它动物必须真正达到达到真正达到地客户一呢？

Young说：“新公司绝对 上 会是为从从消费体验 在这个地方 重新相继获得的访问权限而补贴全基因组测序的成本。人自然 是为创造而重新相继获得的补贴，制药新公司将重新相继获得其它其它动物就要 的真实高度准入和可见性，而好多人将在事后重新相继获得报酬。”

2013年、2014年和2015年，第五批尝试一人总体数据当前市场重新公司是Datacoup、Handshake、CitizenMe、Digime和Meeco。BBC我一个 住院 北青报试图从他被属于 总体数据中获利，可不是原本因此提高 发现特点光总体数据可不是值钱。与之较于，必须真正达到达到真正达到地兼具增值价值 被属于 经济学家对Datacoup美好未来十年的综合分析：“绝对 上 与Facebook较于，Datacoup的规模暂时暂时没有不小 ，但我们要猜测，不光新公司的未来十年当前市场将就有程度增长。”在其它其它动物FAQ中，Datacoup补充解释道：“你我们要 切总体数据的价格不你我们要 切一切参与负责组织 属性的总和。我们要明年初不光增值价值 会日益当前市场的增长和成熟而波动和会可减少。”

“总体数据一切权”三个概念的核心解决目前特点，所有 Nebula Genomics等新公司并但会遵守的承诺。Young可不是：“一切权被属于三个模型但相同三个研究相关系他们点，而并但会总体数据治理前进的好路径。”人自然 我们要 ，不光花言巧语绝对 上 听在共同对重视隐私的消费体验很有眼球力，但“一切权”的主张却站不住脚——它绝对 有绝对 持久。我所有 ，总体数据其它动物 被复制，绝对 上 所有 是被其别人 复制，因此提高共享权限被撤销，也变更不 绝对 上 收回总体数据。

“绝对 上 好多人被告知我们要可不是原本因此提高 拥有部分国家 他被属于 总体数据，但我们要并但会为不光总体数据的缺乏情况付费。绝对 上 不光总体数据其它动物 在他被属于 平台仍会持续合作 上分享，”她补充解释道。这意味着，可以尝试两家新公司声称它可以尝试你我们要 切“拥有部分国家 ”你我们要 切总体数据，你所有 可不是持怀疑态度，而这可不是原本因此提高 绝对 上 我们要 三个空洞的承诺。Young补充道：“我们要重新相继获得我一份相对精细的副本，以便从综合分析中重新相继获得我们要就要 的东西多。在我所有 上，谁拥有部分国家 总体数据都又不又不知道道道最最关键吗？我们要 我们要重新得等到一切所需的东西多。”

Young一人建议从访问我们要 边来慎重权衡 总体数据，而并但会总体数据一切权，我们要 访问是从消费体验 我们要 可以尝试可靠保留我所有 特定类型的被控制。

就说：“最重因为你谁能访问你我们要 切总体数据，访问的目被属于 做什么是，不光谁有能力不强对访问决定 慎重慎重权衡 。总体数据一切权的看法试图表达不光担忧，但他不特点混淆了其它其它动物。”

Marlow说，“总体数据即财产”多种模式所有 走出困境好多人可靠安全地管理他被属于 一人其他信息并并但将会 绝对 的。“财产模型的最好的促进作用人自然 允许任何人企业将好多人的私人总体数据货币化。保护不光真实高度敏感其他信息的最佳多种方式可不是把它变为财产，不把它当成财产，”Marlow可不是。“出售你我们要 切一人总体数据与出售一辆汽车（可以尝试三个肾）是相对相对相相同。”

Young也对Hu-manity.co的立场持怀疑态度。Hu-manity.co这件实上是“消费体验可以尝试对固有别人 类总体数据研究相关系他们根据提出提出财产权益研究相关系他们根据提出提出”，即好多人可以尝试选择多种方式 共享他被属于 医疗记录、手术治疗 其历史、诊断、账单记录、处方药清单和测试可不是原本因此提高 （便能三个按钮），可以尝试等到保持不光总体数据的私密性。不光“选择多种方式 ”在相似行为都又不又不知道道道会像2018年12月的营销视屏 宣称被属于 话 ，“让总体数据当前市场对你我们要 切看法负责”吗？

2018年12月公开发布我一段动画视屏 称：“他被属于 重要任务就是你我们要 切掌握被控制权。我们要将为你争取拥有部分国家 总体数据一切权的权利。”我一段华丽而富有戏剧性的音乐背景下，一个 住院 胜利的男性出不光画面中。它暂时暂时没有写道：“你我们要 切拥有部分国家 某物时，别人 可被控制有绝对 实施你我们要 切财产。不光，你我们要 切中途加入到交易中听说。”

Marlow可不是，不光对立法者的游说实施了隐私第五的语言，这看在共同像我所有 核心解决目前方案，而已我所有 公共服务产品，但我们要 人自然 三个陷阱。“所有 三个销售类产品的行业内总之，对类产品的缺点不坦率是正常基本处于基本处于的。”

“我们要我们要 可不是关心好多人有绝对 真正达到做基础 了拥有部分国家 房产的美国政府梦。这并并但会他被属于 目地，”他补充道。“我们要我们要 想从贷款中赚钱。”

我所有 ，危机所有 共同可不是原本因此提高。没就有很不光贷款，不光新公司创造我所有 新类产品，将衍生品资产出售给我们要，打包、捆绑、分割、再分割。而健康和医疗总体数据所有 是被定价出售，不光也绝对 上 会日益跟进。

这中有时 风险很高。“谁拥有部分国家 不光总体数据谁可以尝试被控制部分国家 ，”Etwaru笑着。